剂、抗感染、保护肾功能、对症支持治疗,等等。终于,大约一个月以后,月萍的病情得到了基本控制,不发烧了,水肿消退了,肾功能恢复了。她可以出院了。
但是,月萍的外表还是带着明显的柯兴综合征的特征(满月脸、向心性肥胖、皮肤紫纹等等),而且她的尿蛋白很长一段时间都是+++。住院期间月萍做过肾穿刺,病理是膜型狼疮性肾炎(Ⅴ型狼疮性肾炎),这种类型的狼疮性肾炎的特点是大量蛋白尿,而且病情比较难控制。这时候月萍的其他症状都已得到很好控制,惟独尿蛋白一直呈阳性。也曾经用过环磷酰胺,但效果不好。激素已在逐渐减量,该用另外一种免疫抑制剂,用什么呢?
月萍的家住在山区,以前的少许积蓄早在这一年多的医治中花光了。她母亲靠帮人打零工赚点钱来给她继续治疗(从没看到过她父亲)。看得出来,这个爱流泪的母亲为她心爱的女儿受苦受累、做牛做马都愿意,但以她微薄的收入,肯定不能承受比较昂贵的药物治疗。这时候,正好有一家医药公司的一种药物在做治疗狼疮性肾炎的临床试验,月萍正好符合条件,我们就让她入组了。这种当时价格还比较昂贵(特别是对月萍来说)的药物,整整给她免费提供了半年。半年以后,她的尿蛋白完全消失,月萍转为接受巩固治疗。
病情控制后,做母亲的开始关注女儿的容貌了。每次来复诊,她总是拿出她女儿发病前的照片给我看,说月萍当初那么苗条,那么漂亮,现在那么胖,那么难看,心里总不是滋味。看着月萍过去的照片,我的心里也不舒服。我告诉她的妈妈:给我时间,我可以还给你一个像从前一样漂亮的月萍!
春去秋来,物换星移,时间一天天、一月月过去,激素在逐渐减量,月萍也在逐渐变得苗条,她身上的紫纹也渐渐淡化,而她的病情也一直稳定。一年过去了,两年过去了,一直到现在五年过去了,月萍的状况非常好,她也已恢复了原来漂亮的容貌。从外表上,人们已经看不出她是一个红斑狼疮患者,看不出她曾经是一个长期服激素的病人。她现在每天吃一片强的松和其他很少的药物,三个月来随访一次,病情非常稳定。所以,当她和她的母亲由衷地对我说出这句“医生,谢谢你”的时候,我确实感到高兴。我跟这对母女说:“月萍什么时候结婚,可别忘了请我吃喜糖啊!”姑娘不好意思地羞红了脸。
如果所有的红斑狼疮患者都能像月萍一样得到良好的控制,甚至治愈,该多好啊!
秋风萧萧(1)
一阵凉飕飕的风袭来,一片枯黄的叶翩然而下,秋天来了。秋风沙沙地吹,染黄了树林,染红了枫叶;落叶萧萧地下,稠密如雨,稠密如雪。萧萧的秋风又吹起了我心底的隐痛。
行医十五载,见多了生命的消逝,已经有些心生麻木了,但是,每当秋风萧萧的时候,我依然会想起那个乐呵呵、皮肤黝黑的小伙子,依然会挥之不去他那无助绝望的眼神,依然会心痛不已,无法释然。
记得那是我刚参加工作一年的时候,轮转即将结束,血液肿瘤科缺人,医院临时借调准备回肾内风湿科的我过去。我一直喜欢秋天:喜欢秋风抚人、清清凉凉的感觉;喜欢秋叶飘洒、纷纷扬扬的韵致;喜欢秋云悠然、闲适淡定的情怀;喜欢秋色渲染、浓重相宜的意境。在这个我喜欢的季节,由于我轮转血液肿瘤科时的出色表现,主任特意点名要我,我自然心里很是惬意,决定再接再厉,好好表现一番。
那是一个秋风萧萧的日子,天气已经转凉,风怒号着,铺满地面的黄叶不断地飞起来。行走在纷纷的落叶中,我只醉心于生命必然的代谢、宇宙永恒的变历,却未曾感觉到落叶正在走向死亡的悲壮与凄凉。
大家正在埋头工作,进来一个大嗓门的小伙子,他乐呵呵地向大家问好,好像和科里的每位医生都是多日不见的好朋友。他不认识我,但也不忘向我问一声好,使我不免好奇地多看了他一眼。他身材不高,脸黑黑的,宽额头,方脸盘,看上去一副憨相。年纪约摸有二十五六岁,眉毛浓黑而整齐,一双黑色的眼睛炯炯有神。看人时,表情十分专注,微笑时,露出一口整齐微白的牙齿,手指粗大,指甲缝里夹着黑泥巴。
后来,护士进来对我说:“他叫李军,这次住院你是主管医生。”经过详细问诊、查体,我了解到李军是一名有2年病史的恶性淋巴瘤患者,定期来医院进行化疗,几乎每个医生都管过他,所以和科里的医生都很熟。
经过常规化验检查后照例给他继续化疗,一切都按部就班,在治疗的过程中我了解到李军的父亲早年病逝,和母亲相依为命,家住在山里,家庭条件不好,每次都是攒够了钱才来看病。另外,我还真切地感受到他乐观向上的精神和幽默风趣的性格,家境的贫寒和病痛的折磨丝毫没有压垮这位憨厚的小伙子,他那朗朗的笑声总是洒满了这个沉闷的病区。
时光在不知不觉中飞逝,转眼李军快要出院了,我们还真有点舍不得。然而,出院前两天,狂风大作,气温骤降,他突然发烧了,且连续几天高烧不退,并逐渐出现了皮下出血、黑便,他的病情再次复发,且来势凶猛。积极地治疗,精心地治疗,我多方查找资料,请主任查房,请外院专家会诊。我一直在拼命地努力,但我的心却在渐渐沉沦,病情没有得到控制反而还在进展,这次他的生命可能真的走到了尽头,所有的努力在这个即将被死神带走的小伙子面前,竟显得那么苍白。
星期天我值班,天气突然变冷了,肆虐的秋风“呜呜”地叫着,像把锋利的镰刀,从树枝上刮过,将所有残留的树叶席卷而下,树木“哗哗”直响,狂风卷着树枝挥动,像魔鬼的爪子在乱舞。交班时值班医生告诉我,小伙子怕是挨不过今天了。
一天不见,李军全身黄染、广泛皮下出血,已经憔悴得面目全非了,他那绝望而无助的眼神令我心碎,在死神面前,我是那么束手无策,我能帮他做什么呢?他虚弱地请求我一定要帮他,这次和往常一样,都是自己来住院化疗,自己回家,不敢惊动年迈的母亲。现在病情复发,家里没有电话,一直还没有告诉妈妈,归期已到,妈妈这会儿也许正在着急呢,他唯一的心愿就是再见一见妈妈。
面对脆弱的生命,我无力回天,但我一定要满足他最后的愿望。我赶紧给他用上呼吸心脏兴奋剂维持生命,另一方面赶紧想办法与他的家人取得联系。我的爸爸妈妈都是教师,有很多农村的学生,我求助于他们,给一切可能联系到的李军家乡附近的学生打电话,请他们帮我找到他的家人。时间在流逝,豆大的汗珠从李军的额头流下,我目不转睛地紧盯着他,我知道他在坚持。终于他再一次晕厥过去,虽然我从未用过这么大量的呼吸兴奋剂,但我顾不了那么多了,孤注一掷,我一定要让时间停住。上午10点,传来消息说已经联系到李军的妈妈,正在往医院赶。这时的李军气若游丝,听到这个消息,他再一次努力打起了精神,看得出他又燃起了生的希望,他要等他的妈妈,我赶紧再度加大了呼吸心脏兴奋剂的用量,我要帮助他见到他的妈妈。
秋风萧萧(2)
下午2点,他的妈妈终于来了,见到妈妈,他蜡黄的脸上荡起笑容,好温暖,就像春天里一层温暖的氤氲包围着他,他的手无力地伸着,嘴里已经说不出话,可我还是能隐约听见他在叫着“妈妈,妈妈……”我不知道当时他是怎样拼尽生命的最后一丝气力叫出妈妈的,只是声音越来越小,越来越小……
李军走了,见到朝思暮想的妈妈后幸福安详地走了,一个生命就这样逝去,宛如秋风吹落的一片落叶。天气越来越冷了,秋风越来越肆虐,已经扫尽了所有的树叶,正在肆无忌惮地摇撼着树枝,我再也找不到对秋风、秋叶的眷恋与喜爱了,为医的无奈伴随着萧萧秋风,一起深深地埋进了我的心底。想起李军对生命的渴望,深感医学的有限,这种沉重感时时压在我的心头,鞭策着我在医学道路上不断地求索,不敢有丝毫懈怠。
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奥运心愿
我们每个人都有过心愿,为实现自己的心愿,我们做过各种各样的尝试和努力,然而5岁的她是用自己的身体器官来实现心愿的。
她叫杨奥运,如果还活在这世上的话,今年已经6岁了。3岁的时候;她因反复发热就诊于青岛大学医学院附属医院小儿科,血液化验结果不容乐观,怀疑是白血病,很快入住小儿血液科。经骨髓细胞学检查,明确诊断为急性淋巴细胞性白血病高危型。检查结果一出来,杨奥运的妈妈就像被判死刑的囚犯,软软地瘫坐在地上,眼泪刷刷地流了下来。小奥运一边用小手替妈妈擦眼泪,一边惊恐地问:“妈妈不哭,妈妈为什么哭了?”一个三岁的小女孩怎么会知道什么叫做白血病,怎么会知道得了白血病的人是什么样的命运啊。虽然急性淋巴细胞性白血病在小儿血液疾病中治愈率较高,但也不是百分之百,昂贵的医疗费用能换取她小小的生命吗?
接下来是无数次的化疗,无数次的骨穿,无数次的腰穿。每次化疗都会使她剧烈呕吐,不进饮食。开始的时候她也哭,也害怕,问妈妈自己是不是快要死了。妈妈安慰她说,只要积极配合医生治疗,她就不会死,而且等病治好了,2008年还能去北京观看奥运会呢。一说起奥运会,小奥运就不哭了,眼睛也更明亮了。她相信妈妈的话,因为妈妈从来没对她撒过谎。
以后的治疗过程中,小奥运表现得非常好,不管打针、吃药还是各种穿刺,她都不哭不闹。不打针的时候她就和病房里的小病友们一起开心玩耍。她聪明、活泼,有一双美丽明亮的大眼睛,能背诵近两百首唐诗。她给小病友们讲故事,背唐诗,说她名字的来历。原来她是2001年出生的,正是中国成功申办奥运会的那一年,所以父母给她取名杨奥运,并答应她2008年带她去北京观看奥运会。她还经常鼓励小病友们打针的时候不要哭,等治好病,2008年一起去北京。无数次的痛苦折磨和对奥运会的渴望使小小的她变得如此坚强!小奥运的病引起了青岛各界人士的关注,很多单位和个人都伸出援助之手,对此小奥运一家感激不尽。“孩子,你的生命是无数位爷爷奶奶叔叔阿姨给的,你要好好活着,不能辜负了那些爱你的人们。”这是小奥运的妈妈常说的一句话。
生活是那么的不尽人意!虽然经历了两年的化疗,小奥运的病情还是恶化了,白血病细胞浸润到中枢神经系统和肺脏。她病倒了,躺在重症监护室里。
那是2006年秋天的一个下午,我值班。我看到她那张曾经美丽的脸已经被病魔折磨得苍白如纸,鼻孔和嘴角不时地有鲜血流出。原先乌黑发亮的头发因化疗全部脱落了,光秃秃的,那双大眼睛无力地半睁半闭着,她喘着气对妈妈说:“妈妈,人们都说我的眼睛漂亮,我能不能把我的眼睛捐献给那些眼睛不好的小朋友?这样我还能用我的眼睛去看奥运会……”她爱奥运会,更爱这个温暖的人世间!短暂的生命之旅,让她得到成千上万人们的关爱,�