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丹尔在亲子俱乐部似乎所学无几,甚至对其他孩子而言是一个威胁,而他语言上的进步让我一如既往地带着他参加这项活动。一次活动结束后,我们正收拾玩具,一个妈妈发现丹尔还紧紧攥着一个从玩具柜里拿出的黄色小茶匙。
“他不能拿走那个。”她命令说,“把这个玩具和其他玩具一样放到柜子里去。”
“我想现在还是先不要……”我正要说。
“孩子们是不允许把玩具带走的。”她打断我的话,“这里的规定你应该知道。”
“这只是个小茶匙而已,”我争辩道,“保证在下次活动时把它完好无损地带回来。”
她完全不理会我的请求,坚持要丹尔把茶匙放回原处。我恳求她,解释说我知道这里的规定,但如果现在硬是把茶匙拿走只会引起丹尔的一阵哭闹。朋友安妮也一旁帮忙说情,保证茶匙会完好归还,可是无济于事。这样一来,我只能强行从丹尔手里拿走茶匙,无论动作多么轻柔、进行多少解释或者补偿都无法阻止他的情绪崩溃。
当我从丹尔攥着的手里拿走茶匙的那刻,他一屁股坐在地板上大声尖叫,把头往地板上撞,尖叫声让人感到恐怖。我急忙抓住他,阻止他撞头。 安妮也在一旁忙手忙脚。而其他妈妈的反应是:“我们已经忍无可忍。不要带这个孩子再来这里!”
安妮提出送我们回家,对丹尔来说她还是一个陌生人,当安妮试着帮我把他放到车上时,我分明感觉到了丹尔的紧张和压力。我只好婉言拒绝安妮,说自己可以去汽车站等公交。我意识到,丹尔的愤怒竟然达到了不能容忍我和安妮说话的地步,顿时让我们觉得不知所措。最后,她把我们送到了那条马路的尽头。很显然,安妮的存在让丹尔焦躁不安。道谢后,我对她说我们要在路边稍作休息,同时让丹尔安静下来。她十分体谅我的苦心,离开前叮嘱我一定要寻求援助措施。我答应她回家后就会与保健视察员取得联系。
如果没有安妮的善解人意,我真不知道是否还有力气回家。身心疲惫的我靠着路边的墙坐下来,哄着哭闹的丹尔,可是无论怎样,他就是哭闹不止。最后,我只能抱起这个任意踢闹、外星人般的孩子慢慢走回一英里以外的家。
丹尔用手指抓破了我的脸,血顺着脸颊流下来。如果我提前把他的指甲剪短,这原本是可以避免的。令人头痛的是给他剪指甲和理发简直比登天还难。理发时,我只能用被单将他捆住,让我的理发师妹妹快速理剪才能完工。我不喜欢看到他蓬乱的头发,因为在外人看来,那将会意味着孩子的妈妈不够称职,或对孩子的外表毫不关心。
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爆发(3)
回家的路上,很多人不是投来异样的目光,就是给我提些亲子俱乐部的那些妈妈曾提过但没被我采纳的建议。
我们终于到达了公寓那栋楼的底层,终于可以从那些批判的眼神和评论中解脱出来,回到属于自己的个人空间,我再也控制不住,瘫在又冷又脏的地板上,绝望地哭起来。我用双手紧紧抱着丹尔,任凭眼泪肆意地流下。他已经安静了许多,但对我的压力和忧郁却毫无察觉。这场发泄也让我恢复了一些体力,能够抱着丹尔爬上了那些楼梯。
一进门,我马上打开杰米爸爸给丹尔买的《迪斯尼跟我学唱歌》的光盘,终于让他完全安静下来。想到他已经哭闹了两个小时,一定是渴了,于是喂他喝了一大杯水。光盘让我有了一个偶然的新发现: 丹尔经常反复看,全然没有厌倦的样子。他很喜欢光盘放完时发出的那种嗡嗡声以及电视机上的白屏。这些都能哄他开心,我们趁机也有片刻的休息时间。可我们知道这非长久之计。如果时间长了,可能会产生负面效果。 他大发雷霆时,这个光盘也起不了多少作用。而那天,他也哭累了,我也没做出反对,他自然安静下来观看。
趁着这个空档,我回到卧室寻找片刻的宁静。憋了这么久,我的情绪再次崩溃,眼泪不由自主地流了下来。我从来没有这么绝望地哭泣过。但不一会儿,玻璃摔碎的声音以及丹尔的大笑声把我从悲伤中拉了回来。破碎声,笑声,破碎声,更大的笑声。我马上冲出房间找到他,发现他正赤脚站在橱柜旁边的一堆玻璃碎片里。在他举起下一个杯子准备砸的时候,我全身的血液似乎都凝固了。我赶快过去抱他,他也看到了我,平静地向我这个方向走来,丝毫没有顾忌他有多危险,差点就踩到玻璃碎片上。确定他没有受伤后我略感宽心。之前的折腾已经让我筋疲力尽。不能再这样下去了,我深深地呼了口气让自己平静下来,决定寻求援助。
接到我的电话后,保健视察员在1990年12月7日,即丹尔两岁半的时候到我家给他做了评估。视察员对丹尔的总体表现没有什么建议,也认为丹尔的语言能力很薄弱,提议带他去看一位语言治疗师。她在报告上记录说丹尔集中力很差,却能用积木堆起一座高塔。我不能确定她的这句评价是否涵盖了丹尔玩儿童积木这一本领的全部:他曾用积木堆出过曼哈顿大厦和多座不同颜色不同形状的高塔。
我一直好奇他是怎么做到的,一般孩子只是随便堆积而已。除此之外,在不看图纸的情况下,单凭研究那些碎块儿,就能拼出一些难度超出他年龄范围的拼图,有时甚至是倒着的。我们把他的这些能力归因于他不像其他孩子那样玩腻了就丢,而是不厌其烦地玩。让我不安的是,保健视察员只用一句话记录了我们请她来的直接原因——丹尔在亲子俱乐部的坏脾气: 不喜欢跟同龄人玩。
尽管我们为此苦恼,得到专业人士的建议后才略感释然。我们期待与语言治疗师的见面,希冀这就是我们所期待的转折点。丹尔被公认为是一个可怕的孩子,不能参加同龄孩子的任何活动。我也因此完全与外界隔绝,只与我和杰米的父母见面。
我们必须想办法摆脱那可怕的几十阶楼梯。虽然很爱这所房子,我们还是决定把它卖掉。带人看房基本都在丹尔不在的时候,因为担心他过激的反应。如果有人来看房,我们其中一个会带丹尔出去散步,另外一个陪买家看房。当时正值寒冷潮湿的十二月,出去散步简直是受罪,似乎也增加了丹尔发脾气的频率。
急切寻求帮助的我给健康中心的语言治疗部门打了电话,我们被告知9个月后才能进行治疗。显而易见,我们无法继续等待。在我的一再恳求下,那个秘书对我的难处表示理解,几天后打电话通知我有人取消了预约,丹尔的检查安排在圣诞节后的三周内。
1990年圣诞节前夕,我和丹尔应邀去参加由因弗基普疗养院员工举办的儿童聚会,我曾在那里就职。费了九牛二虎之力才把丹尔带进那个门。他似乎完全被这个聚会吓呆了。我抱起他时,他紧紧地依偎着我,把头埋在我的胸前大哭起来。我竭尽所能容忍着,但丹尔的行为仍然影响到了其他孩子和一些在场的长者。我不得不决定提前离开。
爆发(4)
巴斯特太太帮我从圣诞老人那里去拿礼物送给丹尔,可对于丹尔来说,圣诞老人也是坏人的化身。最后,我们只好先去办公室里暂避。她严肃注视了我们片刻后,温和地对我说:“我见过像他这样的孩子。”我断定她的话不是好兆头,心也随之往下一沉。
她曾经听说过一些关于丹尔的事情,现在又亲眼目睹了他的行为。巴斯特太太告诉我,丹尔与她从前接触过的一些孩子颇为相似。她深呼了一口气,缓缓地吐出来:“是些自闭症患者。”
当时的我不知道这究竟意味着什么,对我而言,这已无异于告知我的儿子身患绝症。之前在护士培训和助产士培训时,我从未听说过“自闭症”这个词。单是听到这个词就惊骇不已,而且至今也没有听任何专家说过类似的病症,可见情况很严重。对我来说,要接受现实并非一件容易的事。巴斯特太太帮了我一个大忙,我知道得越早,就能越快知道该如何帮助丹尔,了解他的症状。
查询与“自闭症”相关的资料成了我的日程安排之一。 在当地的图书馆阅读有关的书籍,让我发现每本所描述的情况似乎都与丹尔相似。我不禁震惊了: 那些我自以为是丹尔自身性格的行为,包括抓婴儿床(我们曾觉得这特别可爱)、刻板重复、吃东西反胃、转圈甚至奇怪的走路姿势,都是典型的自闭症症状。我越来越觉得这些书的作者都是以丹尔为案例。
几天后,我把图书馆的相关资料都看完了,把我的发现平和地告诉了杰米。他无论如何也接受不了这个事实,坚持认为我们儿子只是患有他母亲曾跟他说过的胶耳。只要及时诊断医治,就会康复。我完全理解杰米不肯接受事实的原因,告诉他我知道这个事实时也很害怕,却不能无视“自闭症”的各种症状都与丹尔的所有问题相吻合。遗憾的是,杰米依然拒绝承认。
尽管心神不宁,我还是坚定地认为,丹尔是我最心爱的儿子,我会竭尽全力帮助他。
我的震惊,与杰米不肯接受此概念,并没有影响我们准备欢度圣诞节的打算。丹尔仍然无法理解圣诞节这个概念,我们尽力让它特殊化,准备了一个他会喜欢的礼物。
丹尔现在最喜欢的动画片是《米奇和大豆杆》。逛街时,我们一眼看中了那个一拉就会说话、两英尺高的米奇娃娃。我们知道他喜欢米奇,而且这个米奇还能说几个短句,我们鼓励丹尔做出应答。
“你好,我是米奇”让他知道每个人和事物都是有名字的。
“我爱你”让他理解什么是爱。
每晚丹尔睡觉时,我和杰米都会轮流和他躺在一起,或是抱着他哄他入睡,告诉他我们有多爱他。丹尔可能似懂非懂,而我们目的就是让他知道我们对他的爱。米奇能否能真的起到作用,还需要时间来证明。
在家时,我们尽量会保持屋内的整洁和安静,防止过度的吵闹对丹尔产生压力,希望他能从某些特别的日子里领悟到什么。圣诞节当然也不例外。圣诞树和亲朋好友的卡片是必不可少的。我们买了一棵圣诞树,让丹尔参与整个挑选和装饰过程。在我们的鼓励下,他挑了些火车的装饰和金属箔。我们将把礼物悄悄地放在圣诞树下,确保丹尔会在圣诞节早上看到。我们还神秘兮兮地告诉他圣诞老人会在午夜来访。否则,我们担心他会被搞糊涂。
一般只在体力完全耗尽后,丹尔才会上床睡觉。对我们而言,“睡觉战斗”会在晚上九点拉开序幕,然后一直持续到夜间十一点甚至凌晨。平安夜这天也不例外。丹尔直到十一点一刻才在杰米怀里酣然入睡。
身为母亲,却不能给孩子讲故事哄他睡觉。我清楚记得每每那个时候,内心巨大的悲哀和失落感。因为每次试着与他分享这个美妙时刻时,他总表现出毫无兴致,折腾的整个过程倒让他变得异常兴奋。
那天晚上,我们把丹尔轻放到床上,�