《一公升の眼泪》

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一公升の眼泪- 第8节


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  ——谢谢你,妹妹。
  实话
  山本纩子医生的小档案:
  她戴着细框眼镜、留着一头短发,总是穿着白衣。不管是耳环、戒指等首饰,给人的感觉都十分清爽,浑身上下散发着干净的气息。
  她是我在名大医院住院时的主治医师,后来即使转去了名古屋的藤田保健卫生大学,我们也一直保持联络,为此我还特地转院。
  她的头脑反应迅速,不管做任何事都干脆利落,也总是能准确地判断出问题。她还曾经用自己的车载我去其他大学医院检查,真是不可思议的行动力啊。
  “山本医生念哪间高中呀?”
  我问道。
  “明和呀。”
  她很简单地回答道。
  那是一间人才辈出的学校,就连视野范围这么狭小的我都听过那间学校的名字。据说山本医生之后就直升名古屋大学,但是她却一点架子都没有,态度总是相当温和,所以我很喜欢她。可是她绝不允许亚也在她面前表现出软弱的样子。
  看病、住院的治疗已将近一年半,但我的病情仍在一点一滴地恶化,这迹象明显得连我自己都能感觉得到。
  或许是小脑的细胞正逐渐被破坏,我全身各部位的功能都在退化,伸腿、屈膝之类的动作越来越困难,连翻身都很吃力。甚至连说话也只能一句一句说,不能大声。笑起来再也不像是从前一样“哇哈哈”的声音,而是变成了“呜呜……”。吞咽困难的现象时常发生,舌头的基本功能也逐渐开始丧失,我快无法感觉到食物的美味了。
  下次去医院的时候,我想要直接问医生:亚也的病情究竟会发展到什么地步?!希望医生会如实告诉我。
  知道真相或许会很恐惧,但我终究得面对现实啊。我决定要根据医生的答案重新审视并定下自己面对未来的应变方法。
  (高一)(高二)(高三)
  东高养护养护在家工作(看家·做家事)
  东高
  明知重返东高不可能,但为了充实度过高二生活,还是有必要定下计划的。
  购物
  妈妈正在打电话,然后大声从楼下向楼上喊道:“大家带亚也一起去YUNI(购物中心)吧。他们说那里能为残障人士提供轮椅,这样的话亚也就可以去了喔!”
  趁着春假期间家人都在,行动总是慢半拍的我总算也可以搭车一起去玩了,大约十五分钟后,我们抵达了YUNI。
  我把最常用的小提包挂在脖子上,让妹妹推着轮椅带我去卖服饰的地方悠哉地闲逛。
  对我而言,这些全是遥不可及的商品。
  我看见一条漂亮的裙子,好想试穿看看。因为我总是跌倒,为了防止膝盖受伤,平常只能穿裤子。对我来说——裙子只能是憧憬。
  今天我终于鼓起勇气,提出想要买它的请求。
  妈妈买给我后,说:“买一条没关系,反正天气马上就要变暖了。”
  我开心得不得了,那是件印着白色花朵的裙子,四周缝有蕾丝的花边,穿上它,感觉连站立都变得精神焕发!想必大家一定会说我很可爱吧!哪怕只是说一次也好,我好想听大家那样对我说。
  为了即将开始的寄宿生活,我们买了整整一纸袋的内衣、袜子和毛巾。
  我忽然觉得失落起来,再过几天就要去养护学校寄宿,开始和家人分离的新生活了。
  虽然早已下定决心不能哭,但一想到这里,要怎样才能控制住自己不哭呢?要坚强!不管发生什么也要心平气和去面对。情绪要做到能收放自如,将来才能成为大人物,亚也。
  轮椅
  “亚也,我买了一台车给你哦。”
  “啊?”
  妈妈开始缓缓地对我说道:“学校走廊虽然有扶手,但是横向移动的时候,还是很危险。因为横向移动时需要由站姿改成蹲姿移动,然后再恢复成站姿,有时候动作一急就难免会出问题,而且过程中还很容易跌倒。如果老是这样,你根本无法独自外出。但是有了电动轮椅,就算腕力不够,只要轻松按个钮就可以毫不吃力地上坡,听说时速有五公里左右,和走路速度差不多。既不危险,操作也简单,很适合你。但是你不可以因此任性,也不能光想依赖轮椅,更不可以偷懒,要尽量用自己本身的力量活动,你能答应我好好学习操作吗?”
  “我可以自由地在外面活动了吗!”因为如此单纯的喜悦,我竟一下子觉得世界变得更广大了。
  我想要一个人行动!终于可以了吗?!
  再也不用将想要的书名写在纸上,拜托人家“帮我买回来”。书店老板直接递给我这本书或那本书,这些事情简直就像梦一样。
  好!去养护学校之前我一定会认真阅读操作说明书,然后外出练习看看的。
  汽车公司的人把轮椅送到家里了。我亲眼看着他们组装,然后只要在下方并排安装两个扶手,启动电钮,轮椅就可以活动了。
  “亚也,你坐上来试试看。只要握着这根把手前后移动,想去哪里就去哪里,操作方法很简单。”
  我坐上去,稍微将把手向前推动,轮椅就开始前进了。伴随着车轮转动,轮椅会发出微小的声音,接下来再回转……我拼命练习了好一阵子,没过多久,我那令人讨厌的个性再次发作,眼泪忍不住流了下来。
  “你怎么了?”妈妈感觉奇怪地问。
  “好久没有自由活动过,好高兴……”
  我虽然这么回答,但心里复杂的感觉,却无法用语言完整表达。
  我要好好练习,早点达到能自由进出书店的目标。
  我看向窗外,下起雨了……亚也!努力啊!
  擦拭厨房、打扫厕所,我很努力在做着这些打扫工作,感觉好像身体注入了能量一样,一种新的希望给了我全新的活力!
  虽然已经没在念书了,但是,我学生本性好像仍未消失,呵呵。
  提到轮椅(译注:日文为车椅子),日文里的妹妹可称作椅子,父亲叫做车,二者合称就是轮椅。
  我的轮椅,就是我最爱的家人。
  高一的时候,妹妹在医院走廊看见并排摆放的轮椅,想要坐上去玩耍时,妈妈阻止她说:“不可以坐轮椅玩!轮椅是提供给身体不方便的人坐的。”
  迄今为止,这些话我都没有忘记。
  我不禁将《夜和雾》(德国集中营的体验记录)中奥斯维辛集中营的人们和身为残障人士的自己联想在一起,因为我们的心情都是逐渐变得麻木,很相像……
  残障伙伴
  “蒲公英之会”是一个残障人士的社团,他们今天带我到一间叫做“巴洛克”的西餐厅,里面放有一架古典钢琴。当我说“下次想请你弹琴”时,山口小姐咯咯笑了起来。
  我们后来又去了纯子家,虽然她的耳朵听不见,但却可以用手语愉快地聊天。
  纯子的脸部表情总是很可爱。
  而她的妈妈,感觉也很像我自己的妈妈。
  我学会了一点手语,但还想更上一层楼,和纯子成为知心的朋友。
  和这些伙伴们愉快地待在一起让我感到很高兴,他们也教会了我很多东西:
  比如我们虽然身为残障人士,但不能总是畏缩不前,这样是永远无法改变自己的;
  我们失去了很多的东西,但那已经成为过去,我们能做的,是好好珍惜现在所拥有的事物;
  摆正自己的心态,不要总是想着自己有多聪明等等,那样只会让自己的心情更加悲惨。
  转学=寄宿生活
  满载着一整车的生活必需品,我正式进入养护学校就读。其他学生因为新学期刚开始,也都回来上课了。大大的房间像教室那样一字排开,屋子里的正中间有走廊,铺有榻榻米以区分左右。
  每个人都有属于自己的课桌、壁橱和台灯。距离房门最近的地方是我的城堡。
  “这些东西暂时派不上用场,所以放上面;日常生活用到的,放在身边触手能及的地方。”妈妈边说边帮我把起居用品仔细整理了一番。
  除了我之外,还有其他几个女孩子的物品也都是妈妈帮忙整理的。这里没有人在意我的存在,不知道是好事还是坏事……
  “你要尽快忘记东高,早点成为冈养(爱知县立冈崎养护学校高中部)的学生喔。”铃木老师对我说。
  为了“尽快忘记”,我将东高的校徽和年级徽章统统都取了下来,放入抽屉最深处的地方。
  向前迈腿的动作已经越来越困难了,我死命地抓住走廊上的扶手,嘴里念着:不要怕,不要怕……。
  我是不是已经不行了……?这些恐惧的事涌了上来,我的脑子又乱成一团了。
  “人类一定可以学会走路!”
  B老师的话语到现在还萦绕在我脑海里。
  这句话引起了我的共鸣!我也是这么想!我要向独自行走宣战!向新高山(译注:即台湾日据时代玉山的别名。)冲锋!
  我在去教室的途中摔倒了,正在哭泣时正好被A老师撞见,他问:“很难过吗?”
  我回答:“与其说难过,应该是说不甘心吧。”
  人类为何会用两只脚站立走路呢?
  当我看到远处的朋友快速移动脚步时,心底对这本是理所当然的事,突然产生了这样的疑问。
  走路这件事,现在对我来说真的是越来越困难了。
  我心里想:来这里的选择是正确的。
  有时看看窗外正在打棒球的孩子们……
  看看走廊上正在和老师玩相扑的小孩……
  总是这样子多愁善感真是可怕,我的心情总会处在不停浮动的状况下。
  虽然自己已不再是东高的学生,却也没有身为冈养学生的实感。
  如果有陌生人问:“你是哪里的学生?”我应该要怎么回答才好?
  苦闷
  我和A老师在教室里说:“我梦见自己试着挺起腰,结果真的马上就可以走路了,而且老师看见很高兴喔。”
  老师说:“只是思考学习方面的事对你还是没有什么问题,不过自己洗衣服或者担任值日生的时候,还是会让你感觉很辛苦吧?”
  老师接着又说:“有个罹患肌肉萎缩症的孩子曾经写过一首诗:”神赐予我残疾,为什么我还相信他,这是在考验我的忍耐力吗?‘逼迫孩子到这种地步,我都感觉自己有点像希特勒了呢。“
  我回答老师:“其实老师,事实上我也曾经想过这些。自己的身体为什么突然出了问题?今天的自己还能过得很好是因为牺牲了许多人的利益,给许多人添了不少的麻烦。此外,我也试了许多方法以及各种心理暗示来安慰自己。”
  望向窗外,看见雨后的彩虹在天空漂亮地画了一条弧线,于是我急忙坐上轮椅外出。
  T同学说:“有轮椅可以坐好幸福哦。”
  什么——小心我钉你的小人喔!
  本想回敬他:“能走路反而比较幸福吧。”
  但为了不污染漂亮的彩虹,我终究把这句话吞了回去。
  每逢星期六,爸爸妈妈都会接我回家住一个晚上,等星期天晚上再送我回学校。
  看见我身上又添新伤,妈妈问:“你常跌倒吗?”
  我回答说:“这都是因为赶时间的关系,因为我的动作太慢,所以我拜托舍监阿姨凌晨四点叫我起床念书。不这样的话,一天的事就做不完……但有时候太急,动作往往突然变得僵硬,所以很容易跌倒。”
  一直以来,我都是本着尽可能“步行”的精神,只有在出校门时才
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