多的是对艾滋病抱有恐惧心理的健康人。 小汤:在论坛上,我告诉大家艾滋病不是绝症,并不可怕。我说HIV是一种机遇。人生有很多机遇,艾滋病可能是一个人转变的契机,我之所以会写出这句话,因为很多人是因为怀疑自己得了艾滋病,而跑到这个论坛上面来的。他们第一件事就是忏悔,他首先没有想到自己的生死,先想到对不起父母,对不起妻子,孩子!艾滋病就是有这样的魔力,它会让人马上从道德上彻底地反省,而且不要说真正得艾滋病的人,即使是沾了一点边的人都会突然发现,面对艾滋病,很多日常生活中,斤斤计较的都是很渺小而无谓的。艾滋病会让人站得高一些,看得远一点,会改变一个人,而且会让人更加珍惜生命。其实很多人活在世界上,可能永远没有想到死亡的那一天,所以生命很多都被虚耗了。艾滋病可以告诉你,生命是有限的,你得珍惜它。
第二部分父亲生命的尽头——仍有花开
小汤:其实这一段时间,是我一生当中和父亲最亲密的时期,而且我们不仅仅是父子,我们是朋友,甚至是战友。父亲鼓励我把自己的经历写成文章,给刊物发表,我也拿到了自己的第一笔稿费。我们到外面吃了一顿饭,然后在过年前夕的时候,就买了一些巧克力和平时父亲从来不舍得去买的好吃的东西。年三十领到《读者》的稿费,我拿个红包,将从邮局领回来崭新的钞票直接装进去,送给了父亲。这辈子还是第一次。 父亲到后来已经不再为我担忧,我可以很明显地看到,他不再因为我的事情而失望、失落,我觉得做到这一点,我已经非常非常的满足了。 一直以来支持小汤,与他相依为命的父亲去了,他带着对小汤的牵挂去了,但也带着更多的圆满:第一个生日蛋糕,第一次儿子的孝敬,第一次儿子给红包,一个完整的新年……他是躺在小汤的怀里去的。对这一切小汤备感欣慰。 父亲在世的时候,小汤是在为他活着,他也是小汤唯一的心理支撑。尽管他去了,小汤还是要好好地活着,为他活着。小汤继续着自己的工作。 小汤:人死了可能还会看得到这个世界,我不愿意让他看到后面我会失败。在遗体告别仪式的那天,我很难过。我是在哭,而我看到父亲躺在那儿,他在笑,真的在笑,所以那一刻,我真觉得自己应该满足了,我死也无憾。但我不会放弃。父亲给了我两次生命,社会上还有那么多爱我的人,北京的徐莲芝大夫,还有佑安医院所有的医护人员,他们是怎么样对我的,他们对我抱有什么样的期望。而且将心比心,还有更多的人,可能也在面临着同我一样的生死抉择,更多的家庭,更多的像我父亲一样的人,在为他的子女操心。我觉得应该用自己的经历,去让别人少走一点弯路。
第二部分让蜡烛燃到天亮
在经历了生死劫难后,小汤开始关注艾滋病人这个生活在社会角落里的群体。2001年9月初,在网友们的支持下,小汤又创办了一个民间组织“爱之家”,为无家可归的艾滋病感染者提供一个避风港。 小汤:我们在离市区大概有30公里的地方租了一幢独立的四层楼的楼房。一是怕别人发现,二是房租会稍微便宜一点,所以位置较偏。在公路边上,方圆几百米没有第二所房子。我们当时租下了这个房子,预计可以住上三四个人,但一开始我们接受了十几个人。进来以后,给他们吃、住,每人每天六块钱的伙食费。大家一起开家庭会议,分配工作,谁负责洗衣服,谁负责买菜,谁负责做饭,做家务。对于残疾不方便的病人,我们分配专人去负责照顾他们。饭菜吃什么,大家发表意见。 来之前,这些人居无定所,他们主要的生活就是犯罪,或者独自偷、抢、然后吸毒,大多失去家人的谅解,这便成了他们的生活方式。 小汤:当时我们六人吃住在一起,共同支撑起网络和现实中的两个“爱心家园”。每一个“爱之家”的成员背后都是一个五味杂陈的故事。阿四、阿朱、光仔都因为吸毒患上艾滋病,被家人遗弃来到“爱之家”,在这里他们慢慢地戒了毒瘾。 然而“爱之家”这个小小的屋檐并不能为这群苦难的人遮蔽风雨,不到100天,他们就搬了三次家。2002年的12月1日这一天,小汤永远都不会忘记。 12月1日是第15个“艾滋病”宣传日,广州下着绵绵东雨,清晨6点当人们还在睡眠时,他们就开始搬家了。 小汤:当艾滋病日在一片掌声和笑脸中结束时,我们搬进了一座废弃的旧楼。一块钱一碗的刀削面成了我们新居入伙的第一餐,一袋饭后的桔子让大家感到酸也感到甜。大概只有两个多礼拜的时间,就被附近的人把消息传到这个小区里面。结果小区的管理就让小区的保安,几十人冲进来,把我们都抓下去了,就像抓贼一样。要我们当天晚上马上走,好像冲进来要砸东西一样。这一次,“爱之家”的人员反应特别大。他们感到了羞辱,重新做人的路完全堵死了。 “爱之家”就这样解散了!虽然没有成员说没有着落,但是最不幸的,小汤听到至少两个月来,有一个人,已经开始复吸了,而且身体状况又开始变坏。住在“爱之家”几乎八个月的时间里面,他除了早期有些病痛以外,基本上都生活正常,身体状况都良好。可是,就这短短的两个月,一切精神与身体的痛苦又回到了从前。
第二部分“爱之家”消失了
“爱之家”消失了!这个曾经带给痛苦者欢乐、无助者希望的小窝就这样消失了。阿四、阿朱等曾经下定决心要重新来过的艾滋病患者们带着身心的剧痛又踏上了那条不归路。烛火曾经燃起过,传递过,但就这样熄灭了!夜漫漫,这些人如何走到天明? 阿四说:我希望社会上对我们有一个正确的看法,希望社会不要歧视我们,因为我觉得我们都是正常人,只要我们能够真正地自强自立。 阿朱说:我希望人家现在能了解这个病是通过怎样的途径感染的,在一般的生活上,并不会传染给他们,能接受我们重新融入社会。 他们的网站上有这样一句话,叫做“让蜡烛燃到天亮的时候”。“天亮”对T哥来说,就是当整个社会、大家都有爱心,彼此相待,没有歧视,能正确面对疾病的时候。他说“我们艾滋病人都在黑暗之中度过,只有一点点的光芒,可以互相传递,我们一直会持续到那一天”。 陈晓楠:小汤说,我们的天地是光明和温暖的。但患者中的多数人依然生活在黑暗之中。那么,是什么在二者之间划出了这道分明的界限。在交谈中,我深深体会到障碍之深,以及它对这一特殊人群形成的破坏力。对于他们来说,疾病不可怕,精神的寒冷却足以将他们窒息。他们说希望让蜡烛燃到天亮,于是,漫漫的夜凭着微微的光,他们便可以相互依偎着、温暖着、期待着。也只有凭着对天亮的渴望和憧憬,他们才可以如此顽强地坚持下去。 蜡烛还未燃尽,希望天会快亮!
第二部分关于艾滋病的统计数据
据世界卫生组织最新公布的数字,在发达国家捐助者和发展中国家的共同努力下,至2004年年底,全球70万发展中国家艾滋病患者获得了抗逆转录酶病毒的治疗。这一数字比上一年提高了近75%,也比去年7月份的44万有了很大的提升。 不过,世界卫生组织曾在2003年9月提出目标:在2005年12月31日前使发展中国家的艾滋病患者接受治疗的人数达到300万,约占这些国家所有需要接受治疗患者人数的50%。该组织预计,此计划所需的资金约为31亿至38亿美元,但目前获得的捐助承诺仅有15亿美元左右。 中国对艾滋病感染者的统计是有两个数字,原来基本上宣布的是100万,去年宣布为84万。我们国家目前性传播的比例正在上升,比方说1997年我们在一些卖淫的妇女中进行检测,当时的感染率只有0。1%,而到2001年上升至0。6%。 中国卫生事业面临三大矛盾 2005年1月10日,卫生部常务副部长高强在全国卫生工作会议上说,近20多年来,中国卫生事业规模空前扩大,但卫生事业面临的矛盾和问题仍相当突出,集中反映在三个方面。首先,突发公共卫生事件的有效应急处置机制不健全。高强说,中国地域辽阔,人口众多,重大突发传染病疫情、重大食物中毒事件以及严重自然灾害、交通事故等引发的公共卫生事件时有发生。 高强说,近两年来,中国各级政府高度重视公共卫生建设,完善应急预案,情况发生了很大变化。“但是,我们的思想观念、工作作风、工作方式、人才队伍、体制机制和经费保障等方面都存在一些薄弱环节,而且越到基层越薄弱。” 其次,重大疾病的流行蔓延仍在严重威胁公众健康。高强说,艾滋病、结核病、血吸虫病、肝炎等传染病目前在中国流行广、患者多,还没有得到有效遏制。此外,慢性非传染病,如恶性肿瘤、高血压、心脑血管病、糖尿病等日益成为威胁公众生命的主要“杀手”。 第三,“看病难”的问题比较突出。高强引用卫生部不久前公布的数据说,中国有约48。9%的居民有病不去就诊,29。6%应住院而不住院。高强认为,医疗资源总体不足、医疗资源分布不均衡、医疗保障覆盖面太小、医疗费用上涨过快和政府投入不足等方面的原因造成了这一局面。 高强说,健全应急处置机制,加强重大疾病防治工作,逐步缩小医疗卫生服务差距,是卫生部门的重大职责。2005年,中国将重点加强公共卫生体系建设、重大疾病防治、农村卫生及城市医疗服务体制改革等方面的工作,促进卫生事业全面、协调、可持续发展。 ※ 我们这些艾滋病人,看到了生存的希望。我们更要坚定信心,参与到预防与控制艾滋病的队伍里,尽自己的一份力,让艾滋病感染到我终止。 ※ 光靠宣传可没用哦,要用心研究特效药,政府应多花些钱研究。 ※ 只要人人都献出一点爱,世界将会变成美好的人间啊。
第二部分我的兄弟姐妹(图)
宋杨萍 1987年生于陕西省汉中; 1996年,父亲患白血病去世; 1998年,母亲患脑溢血去世,但是他们的户口簿丢失;家里只剩下她的孪生妹妹宋杨丽,和一个9岁的弟弟,于是,宋杨萍成了一家之主; 1999年8月,姐弟三人获得最低生活保障,每月共180元; 2001年4月,他们的户口由汉中迁到了临潼; 2002年,小杨萍考取了省重点中学,临潼华清中学; 2003年,姐弟3人的最低生活保障金提高到了每月540元,生活渐渐稳定了下来。 陈晓楠:在一个非常偶然的机会,我们听说了故事的主人公宋杨萍。别人对她的描述只有寥寥几句,说在她11岁的时候,父母相继去世,当时家里只剩下比她小几分钟的一个孪生妹妹,还有比她小两岁的一个弟弟,于是,这个11岁的女孩子,就成了一家之主。 于是,我们来到陕西的临潼,在课堂上找到了宋杨萍。她很瘦小的样子,和其他同龄的孩子看起来,也没有什么不一样,只是话�